半年かかった医療費受給者証(指定難病)

指定難病は約300種類の病気があるようです。

私は指定難病94「原発性硬化性胆管炎」と診断されて早4年が経ちました。最初の2年は何事もなく過ぎ去っていました。(常時10数個の薬を服用し、血液データは異常値をキープしていましたが)

牙を剥き始めたのが2年前くらいから、急にお腹から背中までを長くて細いナイフで刺されたような痛みに襲われたり、上腹部がぽっこりし始めたと思ったらチリチリ痛かったり、腹部痛や下痢、尿色が以上なほどオレンジだったり、全身の蕁麻疹が突然出たり、全身痒くなったりといった症状が襲うようになりました。2年で胆石除去、胆管を広げるOpeと入退院を5.6回繰り返しております。

入院費用がバカにならなくなり、限度額認定証を申請するも何回か10数万の医療費自己負担がないと発動しないようなものと言われてしまい難病申請を決意しました。

申請をしたのは2021年3月6日ですが、受給者証が手元に届いたのが9月16日。なんと6ヶ月以上掛かりました。申請は3月ですが、医師に書類を記入してもらうものがあったり、準備する書類が色々あったので動き始めたのは2021年1月でしたから手元に来るまでに9ヶ月かかっております。

そして書類が2つ届いていたので何かと思ったら「受給者証」と「再申請」の書類。期限が2021年12月31日までなので、今月中に再申請が必要とのこと。お役所仕事なので仕方のないことだと思いますが、心身しんどい中書類を揃えるためにあちこち走り回る大変さ、同じような書類に記入する大変さ、わかりにくい様式の書類の数々。期限をもう少し伸ばすとか、提出書類をオンラインで出来るようにするとかマイナンバーと紐付けするとか色々できると思います(住民票・課税証明書・健康保険証・受給者証等の提出が必要)。無駄じゃないでしょうか?仕方ないですかね・・・

合わせて払い戻しの作業も大変です。出張の多い私は数カ所の医療機関と薬局を使用していた関係で、計8箇所の医療機関・薬局に払い戻し申請書の記入をしてもらわなくてはならず、事前電話確認、説明文書の作成、申請書のコピー、受給者証のコピー、返信用封筒と準備が必要です。なにせ北海道の医療機関に飛行機乗って直接書類を持参できないので電話と郵送が必要です。領収書の原本と申請書を自筆で提出することでカバーできないのでしょうか?なんのための健康保険で医療費情報を管理しているのか聞きたくなってしまいます。

ともかく、皆様も申請するのであればとにかく早めに動き始めること、事前の準備、ある程度手間と時間と労力がかかることを覚悟してください。

また進展があれば低脂質食事情報と併せて情報報告して行きたいと思います。

低脂質情報
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