原発性硬化性胆管炎ブログ 入院と手術・症状と傾向が掴めて来た

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原発性硬化性胆管炎との向き合い

指定難病94「原発性硬化性胆管炎(PSC)」と2017年頃診断されて2020年手術3回、2021年手術2回と経験することになってしまった。入院を繰り返す理由は「持続的な腹部痛と倦怠感」「突発的な激しい腹痛・腰背部痛」によるもの。原因は2パターン「胆石(または泥状のもの)の詰まり」「胆管狭窄による胆汁のうっ滞」のどちらかである。ここ1〜2年は明らかに病気の進行(悪化)と症状の顕在化が目立ち、日常生活に影響・支障が出て来ており、同じ病気に悩んでいる人や未来の自分へ向けて記録に残しておきたいと思います。

最近の症状と二次障害

診断された最初の2〜3年は全くと言っていいほどの無症状。今振り返ると「全身疲労感・倦怠感」「睡眠障害」等があったのだが、原発性硬化性胆管炎との症状かどうかはわかないのが正直な話。だがここ1〜2年は原発性硬化性胆管炎の影響で入退院を繰り返している。

主な症状は

  • 持続的な上腹部痛(上腹部がぽっこり盛り上がり、チリチリした痛みが24時間続く):2〜5の痛みレベル
  • 突然の腹部・腰背部痛(お腹からナイフで背中まで貫通したような痛みが30分〜2時間続く):6〜9の痛みレベル
  • 極度の疲労感・全身倦怠感(以前より著明、一日中布団の中で過ごすこともしばしば)
  • 体重減少(一時80kg⇨50kgまで減量した 現在は60kgまで増量)
  • 突然の蕁麻疹と痒み(とつぜん腕や足、腰回りやお尻、股付近などに蕁麻疹が出現。痒みと蕁麻疹は30分で消失)
  • 上腹部のぽっこりと尿色(オレンジ〜赤茶色の濃縮尿)
  • 足をつりやすくなった

症状が悪化し痛みが出現してくると、上腹部がぽっこりと膨れ上がります。痛みは上腹部(みぞおち)の辺りで、「チリチリ」しているような痛みが継続します(痛みレベルは1〜2⇨4〜5へ増悪)。痛みには波があり、急に上腹部の痛みが増し、腰背部(腰から背中にかけて)に向かってお腹からナイフを刺したような痛みが繰り返されます(痛みレベル7〜9)。何をしてもどんな格好をしても痛みが減ることはなく、ただただ悶え苦しみ床をゴロゴロとするしかありません。そんな時は、腰を机や椅子の角にかなりの強さで押し当てて、筋肉を和らげたり、44〜45℃くらいのお風呂に入って無駄な足掻きをしていると若干楽になった気がします(気のせいかもしれないですが)。一番楽になるのは嫁様にお願いして、背中をさすって貰ったり、横向きで腰を強い力で押して貰ったりすると楽になります。(痛みレベル9の時に何度救急車を呼ぶか悩んだことか・・・)痛みが毎日続くので、「常に極度のストレス状態」にあり、精神的に追い込まれていきます。仕事のミスをし易くなったり、些細なことで怒りやすい・涙が出やすいなど精神面が崩壊していきます。食欲は無くならないのですが、常にエネルギー消費をしているせいか、体重は急激に減少し、食べても食べても減り続けた時は「癌なんじゃないか」と余計な心配をしてしまう時もありました。急激に痛みが増す時は必ず尿色と連動しており、痛みが強い時は尿色が濃くなります。

ここまでくると「痛み」⇨「ストレス」⇨「症状の悪化」⇨「過度のストレスの」⇨「症状の増悪」⇨「ストレス」

と負の連鎖が始まります。断ち切るには痛みの原因を取り除くしかありません。

二次障害には

  • 何をするのも億劫で人と接するのが面倒になった(うつ気味?引きこもり傾向)
  • コミュニケーションの機会が減るので無表情・無口になり冗談も言えないつまらない人間になって来ている
  • 失業して再就職が困難に(働きたい気持ちはあるが、症状出現により意欲が消される)

といったものが出現してきます。主症状だけでなく、主症状の反復的・継続的影響により、精神面への影響が出現し、社会生活だけでなく、日常生活も送るのがやっとの状態になります。

副産物

  • 夫婦で話す機会が増えた(中身が濃い内容の話をする機会が増えて、絆が深まった)
  • 今まで出来ていた事がまた出来るだけで嬉しい(散歩やジョギング、外出できる事が嬉しい)
  • 家族の存在に感謝できるようになった(心配してくれることやサポートしてくれること)
  • 食べる物を気をつけるようになった(コンビニ弁当・揚げ物や外食)
  • 無駄な支出が減った(身体に意識が向き、物欲・外食欲が極端に減った)

病気にならないのが一番幸せなのは間違い無いと思うが、病気になった事で気づけたことや小さなことに感謝できるようになった。自信や傲慢さ無くなり、謙虚な心を持つことができた。人は失わないと「気づき」を得ない生き物であると痛感して居ます。

入院・手術の様子と心得

入退院・手術もこの2年で何回か繰り返し初心者から脱出したので、未経験の方の参考になれば。

私は関東にある某大学病院に通院しています。(つい最近まで仕事で北海道に居ましたが、その間も通院・入院の度に通ってました。北海道で一度急変した際は北海道で入院した経験もあります。)

症状が悪化し、我慢の限界を迎え、精神が崩壊する前にさっさと入院しちゃいましょう。私の場合痛みの殆どが「胆石(石または泥状のもの)」が原因なので、石を取り除く処置をします。

入院期間:4〜5日程(検査・手術日・経過によっては長引くことも)

入院初日はPCR検査・採血、翌日の手術の説明を受けて終わりです。21時以降絶食で、意外と水分は可能みたいな感じです。手術当日はトイレに行ったり順番を待ちます。順番が来ると自力で歩いて検査室まで行きます。最初に造影用?胃の痙攣を抑える用?の不味い液体を飲みます。その後点滴用のルートを確保します。結構針が太いので痛いです。合併症の膵炎予防の点滴をして、手術室へ行きます。事前にトイレは確実に行きましょう。

手術方法:内視鏡的逆行性膵胆管造影(ERCP)という方法

手術室に入ると喉奥に麻酔をかけられます。うつ伏せ右向き、やや体が浮くようにクッションのような物を右半身とベッドの間に入れてもらいます。口を開けたままにする器具を装着されるのですが、これをされた後はよだれがダラダラ垂れ流しになります。口から造影剤・カテーテルを入れて取り除く方法で行いますので、先程の喉の麻酔と注射による麻酔?か何かで寝かされます。喉の局所麻酔液剤を喉奥に溜めておくのがしんどいだけで、殆んどは気づくと病室のベッド上に戻っています。(処置中に一度意識が戻ってしまったことがあるのですが、カテーテルかカメラかを喉に出し入れをガシガシされている瞬間が最悪にしんどかったです。意識が戻っているとむせたり・痛いので意識あるアピールすると点滴に薬剤が追加されまた意識が遠のきます。遠慮なく苦しいアピールしましょう)

手術後は仰向けで意識が戻ります。喉の痛みが残っているのと、めちゃくちゃ疲労感で眠気はMAX。初回のトイレだけ看護師付き添いになり、その後はフリーとなります。食事は翌日まで取れないので手術当日はひたすら寝て終わります。また、胆嚢から胆汁を排出する管が鼻から出てますので、鼻水が高確率で垂れ流しになります。マスクも鼻水で偽書ビショになるのが難点です。また、異物感が半端ないです。

食事が取れるようになると点滴が先に外れます。退院日までに胆汁を体外へ排出して異常が無ければ鼻から管を抜きます。こちらは異物感とくしゃみが出そうになります。また、120%くらいの確率で鼻汁が溢れ出ます(個人の意見です)。管さえ抜いて貰えばあとは退院するのみです。久々の外の空気が最高に気持ちいいです。

入院費用について

入院費用は基本的には全国一律で、健康保険に加入していれば医療費(入院・検査・手術・投薬等)の負担割合分と自費分(入院先の病院によってピンキリ:差額ベッド代・食事代・病衣・リネン代等)の支払いをすることになります。入院前に「負担限度額認定証」を加入先の健康保険協会へ申請することで、請求費用を軽減することができます。収入や年齢によって負担額に差がありますので詳細は加入先の協会へ事前に問い合わせしましょう。入院までに間に合わない場合は後から還付を受けることも可能ですので安心ください。

ちなみに3割負担で負担限度額認定証が無い状態で4〜5日で自己負担はざっくり15〜18万円ほどでした(入院先によって、また、検査や手術内容によって差が発生すると思います)

退院後の生活について

退院後は若干お腹の痛みが残った状態が1ヶ月ほど続きますが、殆どの場合は症状が軽快するようです。私の場合は痛みが消失せず、そのまま胆石再発、総胆管狭窄、胆石再発と続いており、軽快したのはほんの数ヶ月や数週間、場合によっては軽快することなく再入院をする羽目になったこともあります。(現在オペ後1ヶ月で痛み軽減してきて、1週間羽が生えたように身軽になりましたが、痛みが再燃している状態です。次回受診時にオペの相談をする予定です。難儀です)

闘病生活との向き合い方について

この先良くなることはないのが「難病」なので、できるだけ元気な日は今を楽しみ、不調の日はこんな日もあるさと前へ進むしかないと認めるのがいいと思います。落ち込んだり、クヨクヨしたりする日が勿論あるのは仕方ない。仕事だって無理してする必要ないし、全力で走らなくてもいいと思うようにしています。もどかしいですけどね。

完治する新薬とか手術とかさっさと見つかるといいんですがね・・・。

他のブログ記事では低脂質食情報や北海道生活、スローライフ(楽しく自由に生きる雑記)などの記事もあるので良かったら覗いてみて下さい。

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