指定難病94 原発性硬化性胆管炎と診断されました

はじまりは突然やってくる

職場の健康診断で引っかかってしまいました！

産業医に声をかけられ・・・

（やっべえ見つかっちまったーって悪さしてる高校生みたいな気分でいると）

産業医　「　検査結果見たんだけど、お酒たくさん飲む？　」

当時の私「　一切呑みません。（ってか恥ずかしながら、呑めません）　」

産業医　「　・・・そしたら一度私の病院で詳しく見た方がいいから来なさい　」

って言われたのが数年前

（・・・その時はこんな事になるなんてミジンコ以下も思っていなかった私）

なんだか肝臓？の数値が異常に高いらしく、毎日お酒を浴びるほど飲んでる人の数値になっていて

肝臓が常に炎症状態という事でした

その日から

「ウルソデオキシコール（９錠）とベザフィブラート（２錠）」が毎日の相棒となりました

何回か通院し、エコー検査や採血などしていく中で、何かを確信したかのような産業医の先生から

産業医「　大学病院を紹介するのでそちらにかかって下さい　」と！

で、あれよあれよという間にドラマで見るような大学病院に通う事になりました

大学病院に通っても同じように検査を沢山やって、何回か通った時に先生から言われました。

診断名ですが・・・・

「PSC”原発性硬化性胆管炎”」　とのこと・・・

何やら聞きなれない病名ですが、何やら指定難病だとのこと・・・

事の重大さにはまだ気づいていませんでした。

こんな感じの病気だそうです。

診断から約４年が経過し、その間に胆石がつまり、入院、胆管炎で入院　計５回入院し、オペも４回行いました。

現在は、毎日１１錠（２種類）の薬を服用し、お腹の痛みや空腹感、気持ち悪い感じを繰り返しながら生活中。

いつ再燃するかわからない不安を抱えながら日々を過ごしています。

病気になるまでは気にしなかったことや、気づけたこと、進行状況なども残せたら残していきます。

同じ病気で苦しんでいる方に少しでも有益な情報となると幸いです。