指定難病94 原発性硬化性胆管炎と診断されました

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はじまりは突然やってくる

職場の健康診断で引っかかってしまいました!

産業医に声をかけられ・・・

(やっべえ見つかっちまったーって悪さしてる高校生みたいな気分でいると)

産業医 「 検査結果見たんだけど、お酒たくさん飲む? 」

当時の私「 一切呑みません。(ってか恥ずかしながら、呑めません) 」

産業医 「 ・・・そしたら一度私の病院で詳しく見た方がいいから来なさい 」

って言われたのが数年前

(・・・その時はこんな事になるなんてミジンコ以下も思っていなかった私)

なんだか肝臓?の数値が異常に高いらしく、毎日お酒を浴びるほど飲んでる人の数値になっていて

肝臓が常に炎症状態という事でした

その日から

ウルソデオキシコール(9錠)ベザフィブラート(2錠)」が毎日の相棒となりました

何回か通院し、エコー検査や採血などしていく中で、何かを確信したかのような産業医の先生から

産業医「 大学病院を紹介するのでそちらにかかって下さい 」と!

で、あれよあれよという間にドラマで見るような大学病院に通う事になりました

診断が出ました。

大学病院に通っても同じように検査を沢山やって、何回か通った時に先生から言われました。

診断名ですが・・・・

「PSC”原発性硬化性胆管炎”」 とのこと・・・

何やら聞きなれない病名ですが、何やら指定難病だとのこと・・・

事の重大さにはまだ気づいていませんでした。

指定難病94〜原発性硬化性胆管炎〜とは

  1. 原因不明の難病
  2. 胆管が狭窄し、胆汁の流れが悪くなり、肝臓の働きが悪くなる
  3. 黄疸やかゆみ、胆管炎となる
  4. 進行すると肝硬変となり最終的には肝移植が必要
  5. 胆管癌の合併リスクがある
  6. 2018年の時点では日本に2300人ほどしかいない病気
  7. 治療法は確立されておらず、薬で炎症を抑える
  8. 10年後生存率は約7割
  9. 現在も治療法を模索している様子

こんな感じの病気だそうです。

診断から約4年が経過し、その間に胆石がつまり、入院、胆管炎で入院 計5回入院し、オペも4回行いました。

現在は、毎日11錠(2種類)の薬を服用し、お腹の痛みや空腹感、気持ち悪い感じを繰り返しながら生活中。

いつ再燃するかわからない不安を抱えながら日々を過ごしています。

病気になるまでは気にしなかったことや、気づけたこと、進行状況なども残せたら残していきます。

同じ病気で苦しんでいる方に少しでも有益な情報となると幸いです。

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